Calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia farmacorresistente: estudio unicéntrico en Lima, Perú

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.59594/iicqp.2026.v4n1.148

Palabras clave:

Epilepsia Farmacorresistente, Calidad de Vida, Niños, Adolescentes

Resumen

Objetivo: Describir la calidad de vida e identificar sus factores clínicos y epidemiológicos asociados en niños y adolescentes con epilepsia farmacorresistente atendidos en un centro de referencia nacional de Lima, Perú.

Métodos: Se realizó un estudio transversal y unicéntrico donde participaron pacientes menores de 18 años con diagnóstico de epilepsia farmacorresistente, atendidos en modalidad ambulatoria u hospitalizados. La calidad de vida fue medida empleando el Cuestionario de Calidad de Vida en niños con Epilepsia (QOLCE), informada por sus cuidadores principales. Las asociaciones entre variables clínicas y sociodemográficas y la calidad de vida se evaluaron mediante regresión lineal.

Resultados: Se incluyeron 102 pacientes en el estudio. El puntaje promedio de calidad de vida fue de 33,9 puntos, cercano al valor mínimo del QOLCE. Tanto en el modelo bivariado como en el multivariado, se observó que la mayor edad del paciente (βa = -0,87; IC 95 %: -1,60 a -0,12; p = 0,021), residir en provincia (βa = -9,00; IC 95 %: -13,00 a -4,80; p < 0,001), no asistir a la escuela (βa  = -14,00; IC 95 %: -18,00 a -9,00; p < 0,001), presentar discapacidad intelectual (βa = -16,00; IC 95 %: -23,00 a -8,50; p < 0,001) y tener dependencia total o parcial de los cuidadores (βa = -12,00; IC 95 %: -20,00 a -5,20; p < 0,001), están asociados con una menor calidad de vida.

Conclusiones: En este grupo de niños y adolescentes con epilepsia farmacorresistente, se observó una baja calidad de vida. Una mayor edad del paciente, residir en provincia, no asistir a la escuela, presentar discapacidad intelectual y tener dependencia total o parcial del cuidador se asociaron con una menor calidad de vida.

.

Descargas

Los datos de descarga aún no están disponibles.

Referencias

1. Strzelczyk A, Griebel C, Lux W, Rosenow F, Reese JP. The Burden of Severely Drug-Refractory Epilepsy: A Comparative Longitudinal Evaluation of Mortality, Morbidity, Resource Use, and Cost Using German Health Insurance Data. Front Neurol. 2017;8:712. doi: 10.3389/fneur.2017.00712

2. Kwan P, Sander JW. The natural history of epilepsy: an epidemiological view. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2004;75(10):1376-81. doi: 10.1136/jnnp.2004.045690

3. Fiest KM, Sauro KM, Wiebe S, Patten SB, Kwon CS, Dykeman J, et al. Prevalence and incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis of international studies. Neurology. 2017;88(3):296-303. doi: 10.1212/WNL.0000000000003509

4. Ngugi AK, Bottomley C, Kleinschmidt I, Sander JW, Newton CR. Estimation of the burden of active and life-time epilepsy: a meta-analytic approach. Epilepsia. 2010;51(5):883-90. doi: 10.1111/j.1528-1167.2009.02481.x

5. GBD Epilepsy Collaborators. Global, regional, and national burden of epilepsy, 1990-2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Public Health. 2025;10(3):e203-27. doi: 10.1016/S2468-2667(24)00302-5

6. Biset G, Abebaw N, Gebeyehu NA, Estifanos N, Birrie E, Tegegne KD. Prevalence, incidence, and trends of epilepsy among children and adolescents in Africa: a systematic review and meta-analysis. BMC Public Health. 2024;24:771. doi: 10.1186/s12889-024-18236-z

7. Patel M, Goel AD, Saini L, Kaushal R, Mathur D, Mittal AK, et al. Prevalence of pediatric and adolescent epilepsy in India: A systematic review and meta-analysis. Seizure. 2025;127:36-43. doi: 10.1016/j.seizure.2025.02.012

8. Laxer KD, Trinka E, Hirsch LJ, Cendes F, Langfitt J, Delanty N, et al. The consequences of refractory epilepsy and its treatment. Epilepsy Behav. 2014;37:59-70. doi: 10.1016/j.yebeh.2014.05.031

9. Sultana B, Panzini MA, Veilleux Carpentier A, Comtois J, Rioux B, Gore G, et al. Incidence and Prevalence of Drug-Resistant Epilepsy: A Systematic Review and Meta-analysis. Neurology. 2021;96(17):805-17. doi: 10.1212/WNL.0000000000011839

10. Giussani G, Canelli V, Bianchi E, Franchi C, Nobili A, Erba G, et al. A population-based study of active and drug-resistant epilepsies in Northern Italy. Epilepsy Behav. 2016;55:30-7. doi: 10.1016/j.yebeh.2015.11.021

11. Kalilani L, Sun X, Pelgrims B, Noack-Rink M, Villanueva V. The epidemiology of drug-resistant epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Epilepsia. 2018;59(12):2179-93. doi: 10.1111/epi.14596

12. Kim H, Thurman DJ, Durgin T, Faught E, Helmers S. Estimating Epilepsy Incidence and Prevalence in the US Pediatric Population Using Nationwide Health Insurance Claims Data. J Child Neurol. 2016;31(6):743-9. doi: 10.1177/0883073815620676

13. McCagh J, Fisk JE, Baker GA. Epilepsy, psychosocial and cognitive functioning. Epilepsy Res. 2009;86(1):1-14. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2009.04.007

14. Berg AT, Nickels K, Wirrell EC, Geerts AT, Callenbach PMC, Arts WF, et al. Mortality Risks in New-Onset Childhood Epilepsy. Pediatrics. 2013;132(1):124-31. doi: 10.1542/peds.2012-3998

15. Harden CL, Maroof DA, Nikolov B, Fowler K, Sperling M, Liporace J, et al. The effect of seizure severity on quality of life in epilepsy. Epilepsy Behav. 2007;11(2):208-11. doi: 10.1016/j.yebeh.2007.05.002

16. Liu C, Hu Y, Zhou J, Guan Y, Wang M, Qi X, et al. Retrospective Clinical Analysis of Epilepsy Treatment for Children with Drug-Resistant Epilepsy (A Single-Center Experience). Brain Sci. 2023;13(1):14. doi: 10.3390/brainsci13010014

17. Kahane P, Berg A, Löscher W, Nordli D, Perucca E. Drug-resistant epilepsies. Montrouge: John Libbey Eurotext; 2008.

18. Aneja S, Jain P. Refractory epilepsy in children. Indian J Pediatr. 2014;81(10):1063-72. doi: 10.1007/s12098-014-1533-1

19. Love CE, Webbe F, Kim G, Lee KH, Westerveld M, Salinas CM. The role of executive functioning in quality of life in pediatric intractable epilepsy. Epilepsy Behav. 2016;64(Pt A):37-43. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.08.018

20. Sabaz M, Cairns DR, Lawson JA, Bleasel AF, Bye AM. The health-related quality of life of children with refractory epilepsy: a comparison of those with and without intellectual disability. Epilepsia. 2001;42(5):621-8. doi: 10.1046/j.1528-1157.2001.25200.x

21. Jain P, Subendran J, Smith ML, Widjaja E, PEPSQOL Study Team. Care-related quality of life in caregivers of children with drug-resistant epilepsy. J Neurol. 2018;265(10):2221-30. doi: 10.1007/s00415-018-8979-4

22. Altwaijri WA, Yahya BJ, Alasmari LB, Alsultan RN, Alsuhaibani SM, Alsemih RM, et al. Quality of life in paediatrics with intractable epilepsy in a large paediatric university hospital in Riyadh, Saudi Arabia. J Family Med Prim Care. 2020;9(11):5523-36. doi: 10.4103/jfmpc.jfmpc_1172_20

23. Katchanov J, Birbeck GL. Epilepsy care guidelines for low- and middle- income countries: From WHO mental health GAP to national programs. BMC Med. 2012;10:107. doi: 10.1186/1741-7015-10-107

24. Kwan P, Arzimanoglou A, Berg AT, Brodie MJ, Allen Hauser W, Mathern G, et al. Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia. 2010;51(6):1069-77. doi: 10.1111/j.1528-1167.2009.02397.x

25. Sabaz M, Cairns DR, Lawson JA, Nheu N, Bleasel AF, Bye AM. Validation of a new quality of life measure for children with epilepsy. Epilepsia. 2000;41(6):765-74. doi: 10.1111/j.1528-1157.2000.tb00240.x

26. Ibáñez-Micó S, Velandrino-Nicolás A, Gómez-Conesa A. Spanish translation, cross-cultural adaptation, and initial assessment of psychometric properties of the Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE-16). Epilepsy Behav. 2022;134:108838. doi: 10.1016/j.yebeh.2022.108838

27. Conway L, Smith ML, Ferro MA, Speechley KN, Connoly MB, Snead OC, et al. Correlates of health-related quality of life in children with drug resistant epilepsy. Epilepsia. 2016;57(8):1256-64. doi: 10.1111/epi.13441

28. Rojulpote KV, Smith ML, Puka K, Speechley KN, Ferro MA, Connolly MB, et al. Pre-Operative Predictors of Health-Related Quality of Life Two Years After Pediatric Epilepsy Surgery: A Prospective Cohort Study. Seizure. 2023;111:196-202. doi: 10.1016/j.seizure.2023.08.016

29. Phillips NL, Widjaja E, Smith ML. Family resources moderate the relationship between seizure control and health-related quality of life in children with drug-resistant epilepsy. Epilepsia. 2020;61(8):1638-48. doi: 10.1111/epi.16602

30. Pesantes MA, Moyano LM, Sommerville C, Cysticercosis Working Group in Peru and COHESION Project. Neurocysticercosis in Northern Peru: Qualitative Insights from men and women about living with seizures. PLoS Negl Trop Dis. 2020;14(10):e0008715. doi: 10.1371/journal.pntd.0008715

31. Pacheco-Barrios K, Navarro-Flores A, Cardenas-Rojas A, de Melo PS, Uygur-Kucukseymen E, Alva-Diaz C, et al. Burden of epilepsy in Latin America and The Caribbean: a trend analysis of the Global Burden of Disease Study 1990 - 2019. Lancet Reg Health Am. 2022;8:100140. doi: 10.1016/j.lana.2021.100140

32. Cueto S, Rojas V, Dammert M, Felipe C. Cobertura, oportunidades y percepciones sobre la educación inclusiva en el Perú. Documento de Investigación 87 [Internet]. Lima: GRADE; 2018 [citado 16 de diciembre de 2025]. Disponible en: https://grade.org.pe/publicaciones/cobertura-oportunidades-y-percepciones-sobre-la-educacion-inclusiva-en-el-peru/

33. Hixson JD, Kirsch HE. The effects of epilepsy and its treatments on affect and emotion. Neurocase. 2009;15(3):206-16. doi: 10.1080/13554790802632876

34. Lothman DJ, Pianta RC. Role of child-mother interaction in predicting competence of children with epilepsy. Epilepsia. 1993;34(4):658-69. doi: 10.1111/j.1528-1157.1993.tb00443.x

Publicado

2026-04-16

Número

Sección

Artículo original

Cómo citar

1.
Méndez-Dávalos C, Suyo Suyo-Suyo C, Gálvez-Arévalo RA. Calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia farmacorresistente: estudio unicéntrico en Lima, Perú. Investig. innov. clín. quir. pediátr. [Internet]. 2026 Apr. 16 [cited 2026 Apr. 17];4(1):5-12. Available from: https://investigacionpediatrica.insnsb.gob.pe/index.php/iicqp/article/view/148

Artículos similares

11-20 de 83

También puede Iniciar una búsqueda de similitud avanzada para este artículo.